Blockdit Logo (Mobile)
Me music
•
17 มิ.ย. 2021 เวลา 05:10 • สุขภาพ
Joubert syndrome ความไม่สมบูรณ์ที่ถูกยัดเยียดตั้งแต่เกิด |
2
ในไม่กี่ ชม.ที่ผ่านเกิดกระแสไวรัล “Stay strong baby blink roro” ในหลายๆแพลต
ฟอรม์ซึ่งเรื่องราวเกิดจากน้อง Roro เป็นเด็กสาวตัวเล็กๆอายุประมาณประมาณ 5 ขวบซึ่งมีอาการป่วยเป็นโรคนี้
น้องชื่นชอบใน Blackpink มากๆซึ่งใน IG ของคุณแม่ของน้องจะอัปบ่อยๆเกี่ยวกับตัวน้องที่ชอบเต้นตามเพลงของ blackpink หรือเล่นของสะสมต่างๆที่เป็นของไอดอลของน้อง
น้องเริ่มมีอาการไม่ดีเมื่อประมาณเมื่อวานจากโรคประจำตัวของน้อง
แต่แล้วเรื่องนี้ได้ถูกถ่ายทอดไปในโลกโซเลี่ยลจนถึง Lisa และ Jennie blackpink
เธอทั้งสองที่เป็นไอดอลจึงทำป้ายส่งข้อความเป็นกำลังใจให้กับblink ตัวน้อยของเธอ
(Blink เป็นชื่อเรียกแฟนคลับของวง blackpink)
มีเนื้อความว่า “Thankyou for bringing life to my sick baby blink”
ความหมายก็คือ “ขอบคุณที่พาชีวิตมาสู้บลิ้งน้อยของฉัน” เป็นการให้กำลังให้กับน้อง Roroที่กำลังป่วยอยู่
เรามาทำความรู้จักกับโรค joubert syndrome กัน
📌joubert syndrome คือ
คือความผิดปกติของแหล่งกำเนิดพันธุกรรมที่โดดเด่นด้วยการลดลงของกล้ามเนื้อ
ปัญหาการประสานงาน,การเคลื่อนไหวของดวงตาที่ผิดปกติ,รูปแบบการหายใจที่แปลก
และสุดท้ายคือความพิการทางปัญญา
ซึ่งทั้งหมดทั้งมวนี้เกิดมาจากความไม่สมบูรณ์ของการถ่ายทอดพันธุกรรมที่ทำให้เกิดความผิดปกติในก้านสมองเป็นเหตุให้เกิดความพิการ
📌ลักษณะของโรค joubert syndrome
การพัฒนาของสมองจะไม่สมบูรณ์และลักษณะของทางกายภาพจะไม่มีความสมบูรณ์อาทิเช่น มีเนื้อสมองที่น้อยกว่าปกติในวัยอันเดียวกัน ลักษณะของ แขน ขาไม่เท่ากัน ดล้ามเนื้อมีความอ่อนแรง ซึ่งการปรากฏนั้นจะไม่เหมือนกัน
จากสถิติจะมีประมาณ 1/80000 ถึง 1/100000
📌อาการ
สังเกตุได้เด่นชัดในเรื่องของความล่าช้าในการเคลื่อนไหวของอวัยวะ
การขาดการควบคุมกล้ามเนื้อในส่วนต่างๆซึ่งในทางตรงกันข้ามอาจมีการพัฒนาอวัยวะให้ปกติอาทิเช่นการเปลี่ยนแปลงของ ไต ที่ยื่นออกมาขนาดผิดรูปผิดปกติ
📌การรักษา
ในปัจจุบันยังไม่มีการรักษาสำหรับโรคนี้ได้ เพราะฉะนั้นการรักษาจะเป็นการรักษาตามอาการเฉพาะหน้า
ขึ้นชื่อว่าโรคแล้วทุกคนต่างก็ไม่มีใครอยากจะเป็น และนี่ก็คือโรค joubert syndrome
ที่ยังไม่มีทางรักษาหาย
สุดท้ายนี้ก็ขอเป็นกำลังใจให้กับน้อง Roro ให้ผ่านพ้นโรคร้ายนี้ด้วยนะฮะ
ถ้าหากใครชอบคอนเทนต์นี้รบกวน 📌กดติดตาม เพื่อเป็นกำลังใจกันด้วยน้า😁
โฆษณา